تئاتر ساده اندیشان. شیوه های اجتماعی کار با جوانان معلول. - بازیگران شما هم اینجا در خانه بودند.

صدها سالن تئاتر در دنیا وجود دارد که افراد دارای معلولیت ذهنی را استخدام می کند. تئاتر ساده اندیشان - تنها در روسیه گروه نمایش، تقریباً به طور کامل از بازیگران مبتلا به سندرم داون تشکیل شده است. چگونه "کودکان ابدی" از بازی برای هموار کردن راه به دنیای بزرگسالان استفاده می کنند - در گزارش ویژه کامرسانت.

ملاقات دو دنیا

نمایشنامه «پوشکین. درام های بولدینو تا دو ساعت دیگر در تئاتر لونا که برای گروه نمایش ناآشنا است آغاز می شود. در حالی که کارگردان «ساده‌ها» ایگور نوپوکوف با وسایل نمایشی در ترافیک گیر کرده است، در یک رختکن کوچک والدین بازیگران به آنها کمک می‌کنند لباس بپوشند و برای اجرا جبران کنند. و اگرچه بسیاری از بازیگران در حال حاضر زیر سی سال هستند، اما بدون همراهی مادر، پدر و مادربزرگ خود، برخی از آنها حتی نمی توانند به تئاتر بروند. سندرم داون آنها را نه تنها ساده‌اندیش می‌سازد، بلکه آنها را بسیار درمانده می‌کند زندگی روزمره. والدین آنها آنها را به تمرین می برند، به آنها در یادگیری نقش، دوختن لباس و تزئین صحنه کمک می کنند.

ویکا کارازیوا از اتاق خارج شد لباس کرکیدر کلاه گیس سفید او 26 سال سن دارد و دو سال است که در این گروه حضور دارد. او در این اجرا نقش کوچکی بدون کلام دارد اما در یکی از قسمت ها اجرا می کند رقص انفرادی. لباس مجلل او با دستان مادرش دوخته شده بود.

شما خیلی زیبا هستید! - ویتیا بودونوف، همسال و همکار او روی صحنه، تحسین می کند.

سرخی روی صورت دختر ظاهر می شود - در زندگی معمولیاو به ندرت تعارف دریافت می کند.

هنگامی که مادر ویکا او را به اولین تست خود آورد، ویتیا قبلاً سه سال در تئاتر تمرین می کرد. به لطف حافظه خوبش، او به سرعت به تیم ملحق شد و توانست جای بازیگران "قدیمی" را بگیرد. امروز، از اولین ترکیبی که 15 سال پیش شکل گرفت، فقط تعداد کمی باقی مانده است. طول عمر خلاق این بازیگران نه به استعداد و نه به میل به کار بستگی ندارد. «افراد ساده‌اندیش» فقط تا زمانی می‌توانند خلاقیت را انجام دهند که والدینشان قدرت و سلامتی لازم را داشته باشند تا آنها را به تمرین ببرند.

گروه دیگری روی صحنه مشغول تمرین است، در حالی که بیگناهان صبورانه پشت صحنه منتظر می مانند. هیجان شدید مادران و مادربزرگ ها به بازیگران منتقل نمی شود - آنها با آرامش با یکدیگر صحبت می کنند. ویکا با خوشحالی لباس خود را به دوستان تحسین‌کننده‌اش نشان می‌دهد. مسن ترین بازیگر، الکسی کریکین 51 ساله، کمی به پهلو، در گوشه ای نشسته و آرام و با دقت نقش را تکرار می کند.

سالن کم کم پر می شود. در پشت صحنه، آماده سازی نهایی در حال انجام است: ایگور که دیر کرده بود، با عجله در حال تعویض لباس است، مادران و مادربزرگ ها در حال مرتب کردن وسایل مورد انتظار هستند. پلاستیک و صندلی های چوبی- کدام یک از آنها در تئاتر پیدا شد. یک بطری شراب با آب انگور پر شده است. لیوان ها، بشقاب چیپس و ماست روی میز ظاهر می شوند. بازیگران مشتاقانه منتظر دیدار با تماشاگران هستند و از پشت صحنه آنها را جاسوسی می کنند.

آمار افراد دارای ناتوانی های رشدی

طبق آمار وزارت بهداشت، تعداد ناهنجاری‌های مادرزادی (ناهنجاری‌ها) و اختلالات کروموزومی در سال‌های 2011-2013 تقریباً 2 درصد افزایش یافته است - از 1.01 میلیون به 1.03 میلیون نفر در سال‌های 2012-2013، تعداد افراد مبتلا به داون سندرم 5.8٪ افزایش یافته است - از 12996 به 13744 (یا از 1.5 به 1.6 در هر 100 هزار نفر).

سندرم داون چیست؟

یک کودک مبتلا به سندرم داون می تواند در هر خانواده ای ظاهر شود که والدینی از کروموزوم های طبیعی دارند. یک اختلال ژنتیکی در طول تقسیم سلولی رخ می دهد و با وجود یک کروموزوم اضافی مشخص می شود. به طور معمول، هر سلول انسانی حاوی 46 کروموزوم - 23 جفت است. فرد مبتلا به سندرم داون دارای سومین کروموزوم اضافی در جفت 21 است که در مجموع 47 کروموزوم را تشکیل می دهد. دلیل اینکه چرا نارسایی ژنتیکی رخ می دهد هنوز روشن نشده است. احتمال داشتن فرزند مبتلا به سندرم داون با افزایش سن مادر به خصوص پس از 35 سالگی افزایش می یابد. سندرم داون اولین بار در سال 1866 توسط جان لنگدون داون پزشک بریتانیایی توصیف شد.

آیا سندرم داون همیشه مجموعه خاصی از علائم است؟

یک کروموزوم اضافی وجود دارد که باعث می شود ویژگی های خاصتوسعه به عنوان مثال، نقص قلبی، اختلال بینایی و شنوایی در کودکان مبتلا به سندرم داون بیشتر است، اما به طور کلی، مشکلات جسمی مانند کودکان عادی متفاوت است. اما مشخص است که کودکان مبتلا به سندرم داون رشد روانی حرکتی خاصی دارند. این منطقه به خوبی مورد مطالعه قرار گرفته است و ما می دانیم که نوزاد چه ویژگی هایی از خود نشان خواهد داد. ما می دانیم که کودکان مبتلا به سندرم داون چه نقاط قوت رشدی دارند و می دانیم که چه نقاط ضعفی خواهند داشت.

"هنوز نمی توان رسوایی درست کرد"

در مرکز مسکو، ده نفر به سختی در فضای تنگ کتابخانه هنری جا می شوند. تمرینات تئاتر معصومین به طور موقت در اینجا برگزار می شود. معمولاً گروه در اتاق بعدی که جادارتر است جمع می شوند. اما اکنون در حال بازسازی است. بچه ها از این گوشه خوشحال هستند، زیرا کتابخانه است تنها مکان، جایی که می توانند به صورت رایگان تمرین کنند.

بیشتر اتاق را یک میز اشغال کرده است که کارگردان تئاتر، ایگور نوپوکوف 52 ساله، روی آن نشسته است. مادران بازیگران با متواضعانه در کنار دیوار صف می کشند. آنها سعی می کنند در روند دخالت نکنند - مگر گاهی اوقات متن را پیشنهاد می کنند و بچه ها را تحسین می کنند.

آفرین، آنتون، والنتینا بودونوا به پسر دوستش می گوید: «من متن را خوب یاد گرفتم.

پسرش ویتیا تنها برای بار دوم نقش خود را تمرین می کند، اما او به سختی نیاز به تشویق دارد. دو هفته دیگر او اولین بازی خود را در نمایش "پوشکین" خواهد داشت. درام های بولدینو» که در آن آلبرا بازی خواهد کرد.

اما در اینجا من از ویتیا می خواهم که رسوایی ایجاد کند،" کارگردان می پرسد.

ما هنوز نتوانسته ایم رسوایی درست کنیم،" والنتینا پاسخ می دهد.

او در پایان تمرین گفت که برای افراد مبتلا به سندرم داون دشوار است که احساساتی را که در آن قرار دارند به تصویر بکشند. در حال حاضرتجربه نکن:

ایگور اغلب از آنها خواستار بیان است. و برای آنها سخت است که وقتی عصبانی نیستند وانمود کنند که عصبانی هستند. بنابراین، در خانه، وقتی نقش را یاد می گیریم، تمام جزئیات را با او مرور می کنم: شخصیت شخصیت چیست، کارهایش را توضیح می دهم، چرا عصبانی یا ترسیده است. بالاخره هر کاری که انجام می دهیم از ته دل است. به همین دلیل ساده دل هستند.

نام "ساده فکر" توسط روزنامه نگاران اختراع شد - در یکی از اولین مقالات در مورد تئاتر ظاهر شد که در آن زمان حتی نامی هم نداشت. با این حال، پس از آن، پانزده سال و نیم پیش، خود ایگور نوپوکوف هیچ ایده ای نداشت که آزمایش او به چه چیزی منجر می شود. در زمستان سال 1999، یک فارغ التحصیل VGIK خود را در آسایشگاه Oka در نزدیکی مسکو یافت، جایی که گروهی از والدین با فرزندان انجمن سندرم داون با او تعطیلات را گذراندند. آنها با درخواست برای به صحنه بردن نوعی به این بازیگر مراجعه کردند عملکرد کودکان. در کتابخانه محلی با افسانه "Thumbelina" روبرو شدم. او را بازی کردند.

نتیجه فراتر از همه انتظارات بود و نوپوکوف تصمیم گرفت که در صندلی کارگردان مفیدتر باشد تا در مجموعه فیلم(این بازیگر در فیلم های "شاهد"، "گردان او"، "هدف زیرک" و دیگران - "کومرسانت" بازی کرد). یک سال بعد، ایگور برای اولین اجرای جدی خود آماده شد و به انجمن سندرم داون روی آورد و در آنجا با اعضای سازمان تماس گرفت. تنها 20 خانواده از 200 خانواده به دعوت برای بازی در تئاتر پاسخ دادند در نتیجه، هسته از هفت نفر تشکیل شد: النا چوماکووا، ماریا نفدووا، النا سرنا، آنتون دبلوف، سرگئی ماکاروف، دیمیتری پولیاکوف و روسلان وانیان. این بچه ها قبلاً تجربه خلاقانه ای داشتند: آنها هنرهای پلاستیکی، نقاشی و آواز را در مرکز هنری انجمن تمرین می کردند.

درباره مرکز هنری و انجمن سندروم داون

زمانی که ورا در سال 1989 به دنیا آمد، ما چیزی در مورد سندرم داون نمی دانستیم. در حین مطالعه این موضوع، من و همسرم از کارگاهی در مدرسه مسکو بازدید کردیم که به چنین افرادی آموزش می داد. چیزی که دیدیم تأثیر وحشتناکی بر ما گذاشت: جوانانی در اتاق نشسته بودند و جعبه ها را به طور یکنواخت چسبانده بودند. و سپس با انجمن سندرم داون تماس گرفتیم کشورهای اروپایی. با استفاده از نمونه آنها، در مارس 1993، من و والدین دیگر همان سازمان را در روسیه ایجاد کردیم. ما می‌خواستیم به خود و دیگران ثابت کنیم که افراد مبتلا به سندرم داون می‌توانند کاری بیش از جعبه‌های چسب انجام دهند. در جامعه ما آنها به عنوان موجودات ابتدایی تلقی می شدند و ما می خواستیم بفهمیم که آنها تا چه اندازه می توانند خود را از طریق خلاقیت بیان کنند. برای این منظور، همراه با سایر والدین، یک مرکز هنری ایجاد کردیم که در آن از هنرمندان و نوازندگانی دعوت کردیم که به فرزندانمان نقاشی، نواختن پیانو و فلوت آموزش دادند. آنها همچنین به ایگور نوپوکوف روی آوردند. بنابراین ما می‌خواستیم به افراد دیگر ثابت کنیم که اگر کودکان بر اساس آن رشد کنند، قادر به خلق و تجربه زیبایی هستند. وقتی در اواخر دهه 1990 در مورد ما صحبت کردم پروژه های خلاقانهبه رئیس انجمن سندروم داون اروپا، او پاسخ داد که برای آنها این مرحله گذرانده شده است و دغدغه اصلی اکنون اشتغال و اسکان با حمایت اجتماعی است. ما سعی کردیم رویکردهایی را به واقعیت خود وارد کنیم که زندگی افراد مبتلا به سندرم داون در غرب را متحول کرده است. در آنجا، چنین کودکانی می توانند روی کمک آموزشی حساب کنند سن پایین، آموزش فراگیر. بازداشت کودکان و بزرگسالان مبتلا به سندرم داون در مدارس شبانه روزی معلولان در اروپا نیز لغو شده است.

برای گسترش کلیک کنید...

کارگردان تئاتر ایگور نوپوکوف (راست) با بازیگران تئاتر

سیستم نوپوکوف

ایگور نوپوکوف هیچ فرزندی از خود ندارد، اما به شوخی می گوید که 18 فرزند دارد. اکنون 15 سال است که کارگردان تمام وقت خود را به آنها اختصاص می دهد، بازیگران را در آنها پرورش می دهد و رشد خلاقانه آنها را تماشا می کند. و دو سال پیش خانواده تئاترایگور 11 نفر دیگر افزایش یافت. سازمان "فرصت های جدید" (یک سازمان عمومی همه روسی افراد دارای معلولیت از سال 2001 در روسیه کار می کند) از Neupokoev دعوت کرد تا با افراد دارای معلولیت کار کند. اختلالات روانی. استودیوی تئاتر «هیستریون» اینگونه به وجود آمد. برخلاف تئاتر معصوم، این یک پروژه پولی است. توسط بزرگسالان با گفتار خوب پخش می شود. در اینجا ایگور به عنوان بازیگر روی صحنه ظاهر نمی شود، بلکه منحصراً در کار کارگردانی مشغول است.

با "ساده اندیش" باید در همه اجراها بازی کنم. من همیشه نقشی را بر عهده می‌گیرم که از عهده آن برنمی‌آیند. من نقش تبهکاران را بازی می کنم و آنها فوق العاده و خوب هستند. "ساده فکر" من همه چیز را کودکانه درک می کند و این مزیت آنهاست. و من به عنوان کارگردان باید از این فرصت استفاده کنم. من با آنها راحت تر از اجراکنندگان معمولی هستم. "ساده اندیشان" مطیع، باز، قابل اعتماد هستند، به کارگردان احترام می گذارند و هرگز بحث نمی کنند. آنها به تعبیری بازیگرانی ایده آل هستند، اما البته با مشکلات خاص خود. بچه ها نمی توانند همه چیز را بازی کنند، شما نمی توانید چخوف یا داستایوفسکی را با آنها بازی کنید. بنابراین آنچه را که آنها بهترین انجام می دهند را پیدا می کنم و آنها را به نفع خود نشان می دهم.

انتخاب یک اجرا همیشه یک کار دردناک است. ایگور اولین کسی بود که «داستان کاپیتان کوپیکین» اثر گوگول را روی صحنه برد. موضوع مرد کوچک، که در کار پوشش داده شده است، به بچه ها نزدیک بود. علاوه بر این، موضوع معلولان - طبق طرح داستان، کاپیتان کوپیکین که یک دست و پای خود را در جنگ از دست داده است، در تلاش است تا حقوق بازنشستگی بگیرد. برای اولین اجرا ، ایگور بازیگران آینده را به مدت سه سال آماده کرد - او روی دیکشنری آنها کار کرد و به آنها یاد داد که حرکت کنند. تا قبل از اولین نمایش، که در زیرزمین Teatr.doc برگزار شد، Neupokoev از درستی ایده خود مطمئن نبود. فکر می کردم این اولین و آخرین اجرا باشد. اما تماشاگران بازیگران "خاص" را پذیرفتند.

مردم ما بخشی از تحصیل کرده جامعه هستند. روی صحنه جلسه ای از این قبیل وجود دارد افراد مختلف. امیدوارم این دیدار برای هر دو طرف مفید باشد. و همینطور هم شد. ما با تئاتر به تور پاریس، کیف، ورونژ، سنت پترزبورگ، یاروسلاول، یکاترینبورگ رفتیم و اخیراً از ایوانوو برگشتیم. اصولا ما دعوت شده بودیم سازمان های عمومیافراد مبتلا به سندرم داون و والدین آنها قبلاً، وقتی در نقدهای قدیمی می‌نوشتند «عمومی نمی‌خواهند آنجا را ترک کنند»، فکر می‌کردم که این یک شکل گفتاری است. و در کیف ما به معنای واقعی کلمه با این مواجه شدیم. دو روز متوالی در تئاتر پودول اجرا کردیم. بعد از اجرای آخرین اجرا، مدت زیادی طول کشید تا لباس هایمان را عوض کنیم و بعد رفتیم تا بررسی کنیم که همه چیز را از روی صحنه برده ایم. و ناگهان مردمی را می بینم که در سالن نشسته اند. آنها منتظر بودند تا از ما تشکر کنیم، می توانید تصور کنید؟

اجرای دوم - "جانور" - بر اساس دیستوپیا گیندین و سیناکویچ روی صحنه رفت. ایگور فکر می کرد که گفتار و حرکات غیرمعمول بچه ها به خوبی با طرح داستانی که پس از یک فاجعه جهانی اتفاق می افتد مطابقت دارد. با هفت بازیگر، انتخاب اجراها کم بود، اما جوان ها آمدند و فرصت های بیشتری به وجود آمد، می شد انجام داد. صحنه های جمعیت. امروز این گروه چهار اجرا اجرا می کند.

اصلی‌ترین چیزی که از همان ابتدا آموختم این است که تئاتر ما عالی است، شاعرانه، هر چیزی جز واقع‌گرایانه. در چارچوب تئاتر ساده لوحانه می گنجد و مشارکت شخصی من بخشی فکری و معنادار برای آن به ارمغان می آورد. مثل بچه ها بازی می کنند. و من تئاتر را یک هنر جدی می دانم. به آنها می گویم: "نیازی نیست فکر کنید، من به جای شما فکر کردم." بازیگران از انتخاب من ناراحت نیستند، بلکه ممکن است والدین از این که به فرزندشان این یا آن نقش داده نشده ناراحت باشند. و بچه ها واقعاً عاشق بازی هستند ، آنها می دانند که روی صحنه می توانند برای دیگران جالب باشند و می توانند خود را با وقار نشان دهند. بیهوده نیست که آنها اینقدر برای تشویق ارزش قائل هستند - برای آنها به معنای واقعی کلمه بیان عشق و توجه است. آنها را نه برای سرگرم کردن تماشاگر، بلکه برای اینکه او واقعاً به چیزی فکر کند، روی صحنه می‌آورم.

والدین، عمدتاً مادران، همیشه در تمرین حضور دارند. ایگور به آنها توضیح می دهد که می خواهد از فرزندانشان به چه چیزی برسد و نقش ها را تلفظ می کند. در خانه، والدین به کودکان کمک می کنند متن را یاد بگیرند، توضیح دهند که چگونه و چه چیزی را بازی کنند، چه احساساتی را به تصویر بکشند. برخی از افراد به سرعت با آن کنار می آیند، برخی دیگر هجا به هجا نقش را یاد می گیرند. به عنوان مثال، دیما سنین، بازیگر نقش موتزارت در پوشکین، نقش خود را با گوش فرا می گیرد. ایگور تمام نمایشنامه را روی یک دیسک برای او ضبط می کند، او در خانه به آن گوش می دهد و بدون کمک والدینش آن را به خاطر می آورد.

دولت هیچ کمکی به ما نمی کند و تئاتری بدون یارانه نمی تواند وجود داشته باشد، به خصوص تئاتری مثل ما. ما چندین کمک مالی دریافت کردیم: از " روسیه را باز کنیدو از کارگردان Kirill Serebrennikov. اما برای یک اجرا به سراغ دوخت لباس رفتند. در "پوشکین" ما هنوز بدون لباس بازی می کنیم که حدود 300 هزار روبل هزینه دارد. هر چیزی که از بلیط ها به دست می آوریم، و یک بلیط 500 روبل هزینه دارد، برای پشتیبانی از تیم فنی می رود: یک طراح نور و یک مهندس صدا. من واقعاً دوست دارم روزی حداقل یک هزار پول به بچه ها بدهم. در تئاترهای دولتیآنها از ما می خواهند که اجاره خانه را پرداخت کنیم که ما توان پرداخت آن را نداریم. مایلم در قالب یک همکاری یک استیج به صورت رایگان در اختیارم قرار گیرد. چهار اجرای ما نیاز به پخش مداوم دارند وگرنه به سرعت فراموش می شوند. بنابراین معلوم می شود که ما هر سه تا شش ماه یک بار بازی می کنیم. قبلاً حداقل فرصت بازی در Theater.doc وجود داشت، اما وقتی آنها با مشکل مواجه شدند، فقط سایت تئاتر شجاعت برای ما باقی ماند. و اکنون تئاتر ورک شاپ که امسال با آن همکاری داشتیم نیز در حال بسته شدن است. در 22 آوریل برای سومین و آخرین بار. فضای تمرین مناسبی نداریم. ما اصلا هیچی نداریم اما این یک تئاتر خاص است و باید نگرش خاصی نسبت به آن داشت. صرف این واقعیت که ما در مراحل مختلف پرسه می زنیم، کار را برای بازیگرانمان پیچیده می کند: گاهی اوقات حتی برای آنها سخت است که بفهمند کجا روی صحنه بروند. شگفت‌انگیز است که ما هنوز برای چندین سال بدون کمک کسی وجود داریم.

زندگی بیرون از تئاتر


سرگئی با مادرش

یک غول با چشمان مهربان - اینگونه می توانید سرگئی ژدانوف 41 ساله را توصیف کنید. با خوشحالی در را باز می کند و با دست اشاره می کند که داخل شود. و سپس با خجالت در اتاقش که آن را «سینما» می نامد پنهان می شود. در اینجا بازیگر تئاتر معصوم خرج می کند، شاید بیشتر ازوقت آزاد Seryozha با خودانگیختگی کودکانه مجموعه دی وی دی چشمگیر خود را به نمایش می گذارد. پر از دیسک و اتاق بزرگ- "سالن موسیقی"، جایی که Seryozha با خودش لوتو بازی می کند (با استفاده از روش خاص خود) و بر سینت سایزر مسلط است. مرد جوان پشت میز آشپزخانه نشسته و اولین کاری که انجام می دهد این است که رادیو را با صدای بلند روشن می کند.

مادرش گالینا سرگیونا که سریوژا با او زندگی می کند، شکایت می کند: "ما همیشه موسیقی در حال پخش داریم." آپارتمان دو اتاقهدر مرکز مسکو - فقط سه ضبط صوت وجود دارد.

سریوژا در پاسخ مخالفت می کند. او صداها را طولانی تلفظ می کند، برخی از آنها را از دست می دهد و افکار را با استفاده از اسم بیان می کند.

Mmm-raaa-zh. Shaa-t-nov، بازیگر نام بازیگران مورد علاقه خود را می برد و به داخل اتاق می دود. پس از چند ثانیه او دیسک ها را تحویل می دهد - گروه "Mirage"، " مناقصه می"، و مشخص می شود که او در مورد چه کسی صحبت می کند.

پیش از این، سریوژا اصلا صحبت نمی کرد، "در اتحاد جماهیر شوروی هیچ متخصصی وجود نداشت که بتواند به او صحبت کند: چنین تکنیک هایی فقط در خارج از کشور وجود داشت. دکترها گفتند که داشته است گفتار درونی. اگر جبران گفتار داشت می شد فرد عادی. شاید استادی مثل پدرش نبود، اما می توانست زندگی عادی داشته باشد و تشکیل خانواده بدهد. با این حال، او صحبت نکرد. ما به بهترین متخصصان مراجعه کردیم، اما هیچ کس نمی دانست چرا او با چشمان هوشمند نگاه می کند، اما نمی تواند چیزی بگوید. بنابراین سریوژا به عنوان عقب مانده ذهنی طبقه بندی شد.

وقتی گالینا سرگیونا کودک را به او آورد مدرسه اصلاح و تربیتشماره 30 (مدرسه شماره 2124 که اکنون سازماندهی مجدد شده است)، او مطمئن بود که او فقط در "کلاس نادان" پذیرفته می شود، زیرا نمی تواند بنویسد، صحبت کند یا حتی قلم در دست بگیرد. اما مدیر مدرسه با دقت سرگئی را در طول مصاحبه مشاهده کرد و در نهایت او را به "کلاس عادی" مدرسه فرستاد.

معلم یک ماه گریه کرد و نمی دانست با او چه کند. او برای مدت طولانیاو آن را با دست خود نوشت و در نهایت به سریوژا خواندن و نوشتن آموخت. او حتی به تنهایی به مدرسه می رفت. ما باید با چنین بچه هایی کار کنیم.

سریوژا 7 کلاس را به پایان رساند ، اما پس از اینکه برای چهارمین بار ناپدید شد ، گالینا سرگیونا نتوانست تحمل کند و او را به یک مدرسه شبانه روزی منتقل کرد و دو سال دیگر را در آنجا گذراند.

از جیبش پول درآوردند. اما او نمی توانست به تنهایی به کسی مراجعه کند، از او کمک بخواهد. سریوژا سوار وسایل نقلیه شد و سعی کرد خودش به خانه برسد. من این را با وحشت به یاد دارم. سپس من کاملاً تصمیم گرفتم - من آن را یک روز می نامم! او نمی تواند در جامعه ما مستقل زندگی کند. همه سعی کردند من را منصرف کنند. اما من تمایل دارم فکر کنم که این افراد باید هر روز جایی برای رفتن داشته باشند. 30 سال پیش کارم را ترک کردم تا زندگی ام را وقف سریوژا کنم. چرا مدال طلا گرفتم، درس خواندم، کار کردم موقعیت های رهبری? من همه چیز را ترک کردم، شوهرم را از دست دادم. در کشور ما بیشتر خانواده های رها شده بدون پدر هستند. به عنوان نماینده بیمه مشغول به کار شدم تا بتوانم برای پسرم وقت بگذارم و حداقل چیزی به دست بیاورم. متأسفانه، این کودکان یک مشکل دارند - این آینده آنها است. ما تحصیل می کنیم، خانواده می سازیم، کار می کنیم، چیزی خلق می کنیم. و افرادی مانند سریوژا برای گذراندن روز زندگی می کنند. همه چیز فقط به والدین بستگی دارد. من نمی توانم به بیمارستان بروم - او را نزد چه کسی بگذارم؟ دولت باید از چنین افرادی مراقبت کند - خانه هایی از نوع خانواده فراهم کند که بتوانند در آن زندگی کنند، کار کنند و توسعه پیدا کنند. آن وقت مادران می توانند در آرامش کار کنند. ما از ایالت هر دو سال یک بار کوپن دریافت کردیم تا یک آسایشگاه، تخفیف در قبوض آب و برق، مزایای سفر رایگان و دارو. اکنون همه از تهیه داروها ناراضی هستند، دکتر توصیه می کند از این مزیت خودداری کنید. من فقط وقتی 15 ساله بودم برای سریوژا درخواست بازنشستگی کردم - همیشه امیدوار بودم که او صحبت کند. اما مهمترین کاری که دولت باید انجام دهد این است که چنین افرادی را مادام العمر در وضعیت ناتوانی دوران کودکی قرار دهد. چون از 23 سالگی به سبد عمومی انداخته می شوند، مثلاً در رده معلولانی هستند که می توانند کار کنند و بچه هایی داشته باشند که از آنها حمایت کنند. فرزندان ما نه می توانند کار کنند و نه می توانند تشکیل خانواده بدهند.

آموزشگاه فنی نقاش، گچ بری، کاشی کار، نجار، نجار و قالب گیر معماری را آموزش می دهد. قابل توجه است که ویکا از مطالعه لذت می برد. او کاشی ها را با علاقه ای پنهان می چیند و با افتخار نتیجه ای را که روی آن کار کرده نشان می دهد. ساعت گذشته. ویکا هر روز از چهارشنبه تا جمعه تمرین می کند و دوشنبه و سه شنبه تئوری می خواند. و به این ترتیب هر روز از ساعت 9:00 تا 14:30. و بعد از کلاس ها به تمرین تئاتر معصوم می دود - در آن روزهایی که وجود دارد.

ویکا در میان دیگر بازیگران برجسته است. او گفتار واضح و "صورت جن" غیرمعمول مشخصه افراد مبتلا به سندرم ویلیامز دارد. و ویکا همیشه لباس های به یاد ماندنی دارد - مادرش سعی می کند دخترش را به بهترین شکل نشان دهد. به عنوان مثال، سوتلانا به لباس سیاه مرگ در نمایشنامه Remizov "Demon Action" یک کفش قرمز اضافه کرد. و برای آخرین اجرامادر ویکی یک لباس عروس قدیمی را تغییر داد.

من در اینترنت خواندم که خانم ها در زمان موتزارت چگونه لباس می پوشیدند. شلوغی را از کوسن های مبل درست کردم که به کمربند دوختم. برای اینکه لباس شبیه عروسی نشود پاپیون مشکی دوختم. من عاشق صنایع دستی هستم، بنابراین از نظر لباس و لباس کارمان خوب است. خوب، دیگر چگونه؟ من دو دختر دارم و به عنوان پزشک کار می کنم. باید بریم بیرون من تعجب می کنم که لباس ها از کجا می روند نمایش های سرگرمی? آنها برای یک برنامه دوخته می شوند، حدود سه دقیقه قرار می گیرند. خوب، آن را به تئاتر کودک بدهید! برای ما، به عنوان مثال: ما آنها را تغییر می دهیم، آنها را تمام می کنیم.

ویکا دو سال است که در تئاتر تحصیل می کند. در ابتدا تنش داشت زیرا عادت داشت هر کاری را با اجازه مادرش انجام دهد. اما با گذشت زمان، دختر بر این مانع غلبه کرد و باز شد. سوتلانا خوشحال است که دخترش کاری برای انجام دادن دارد. او دائماً با او است، همانطور که بسیاری از والدین انجام می دهند، او این فرصت را ندارد، زیرا زن به تنهایی دو دختر را بزرگ می کند. اگر ویکا مشغول کالج و تئاتر نبود، سوتلانا باید کار خود را رها می کرد.

کسانی که درآمد مشخصی دارند همه مشکلات را نمی بینند. من پرستار ندارم، نمی توانم روی کمک حساب کنم. به عنوان یک پزشک، می توانم بگویم که این یک بیماری است و نه یک ویژگی آنطور که رسانه ها دوست دارند ارائه دهند. آنها اغلب می نویسند که چنین کودکانی همیشه شما را دوست خواهند داشت. بله، آنها همیشه شما را دوست خواهند داشت، زیرا هیچ کس دیگری برای دوست داشتن ندارند. چون نمی توانند به تنهایی زندگی کنند. زیرا آنها هرگز خانواده خود را نخواهند داشت و جز ما هیچکس از آنها حمایت نخواهد کرد. ما حتی بچه های عادی را برای کار استخدام نمی کنیم، اما آنها کجا باید بروند؟ ما خوش شانس بودیم که ایگور به طور ناگهانی با تئاتر خود ظاهر شد و ما وارد آن شدیم.

سرگئی کولوسکوف، رئیس انجمن سندرم داون، کارشناس اتاق عمومی، دستیار معاون دومای دولتی، پدر بازیگر تئاتر بیگناه ورا کولوسکووا.

در مورد مشکلات

«سال گذشته بسته‌ای از قوانین در رابطه با تغییرات به تصویب رسید قانون روسیهدر ارتباط با تایید کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت. در این بسته عملا چیزی برای کمک به افراد با نیازهای ویژه وجود نداشت رشد ذهنی: هیچ کمکی در یافتن شغل، بدون کمک به زندگی در جامعه به عنوان جایگزین مدارس شبانه روزی. مزایای زیادی برای افراد مبتلا به سندرم داون وجود دارد. اما مشکل اینجاست که بسته اجتماعی از بدو تولد ارائه نمی‌شود، بلکه از دریافت دسته «کودک معلول» است که اغلب اتفاق می‌افتد. سه ساله. یعنی نه زمانی که خانواده بیشتر به کمک نیاز دارد. و مهم نیست که چقدر سعی کردیم آن را تغییر دهیم، کار نکرد. بسته های مراقبتی ارائه شده "متوسط ​​برای بیمارستان" است. اما رویکرد فردی- ارائه کمک هدفمند با در نظر گرفتن مشکلاتی که خانواده قبلاً دارد و با ظاهر یک کودک معلول تشدید می شود - خیر. چنین مشکلاتی ممکن است شامل شرایط زندگی، حضور سایر کودکان کوچک، سایر افراد ناتوان در خانواده، مشکلات مالیخانواده افراد در دولت گوش نمی دهند، آنها به سادگی از وظیفه ایجاد کردن بسیار دور هستند شرایط لازمتا افراد دارای معلولیت ذهنی در جامعه زندگی کنند نه در مدارس شبانه روزی.

برای گسترش کلیک کنید...

سوتلانا برای تماشای تمرینات و اجراها مشکل دارد زیرا او اجرا را نمایشی از مثله کردن انسان می داند. با این حال، او خاطرنشان می کند که کلاس ها تأثیر مثبتی بر رشد فرزندش دارد.

چیزی که آنها تولید می کنند بدون تمرین منظم است. تمرین مخصوصا برای آنها چیست؟ آنها باید هر حرکت و کلمه ای را به خاطر بسپارند، بفهمند چند قدم بردارند و چه بگویند. و اگر با آنها کار می کنید ... اگر آنها را لباس می پوشید، طراحان رقص، گفتار درمانگر، صحنه را ارائه دهید. سخنرانی صحنه ای، به طور منظم تمرین کنید، حداقل دو بار در هفته، تصور کنید نتیجه چه می شود!

"اوکسانا فاندرا با من می رقصد"

ویکتور با مادرش

مرد جوان خود را معرفی می کند و مانند یک جنتلمن واقعی دست او را می بوسد.

من ویتیا هستم. من کارگردان خواهم شد مثل ایگور

به نظر می رسد این اولین بار است که مادرش در این مورد می شنود.

البته چقدر طول می کشد تا بازیگر شوید؟ - مادرش والنتینا بودونوا می خندد - به نظر می رسد که این ایده فقط به ذهن او رسیده است. آن‌ها آدم‌های ساده‌اندیشی هستند: آنچه در ذهنشان است بر زبانشان است.

ویتا 27 سال سن دارد. در پنج سال اخیر او در تئاتر بازی می کند. دوست والنتینا یک بار پیشنهاد داد که به اینجا بروند و ببینند آیا پسرانشان که با سندرم داون به دنیا آمده اند، می توانند بازیگر شوند یا خیر. در تمرین ، ایگور نوپوکوف از بچه ها خوشش آمد و آنها را در تیم پذیرفت. اکنون تئاتر برای ویتیا بخش مهمی از زندگی است. او مشتاقانه منتظر تمرین است تا بتواند نشان دهد که چگونه تکالیف خود را انجام داده است. در ویتیا حافظه خوبو در صورت لزوم می تواند نقش خود را در یک روز یاد بگیرد. با کمک مامان

والنتینا می‌گوید: «بچه‌ها نمی‌توانند آن را جعل کنند، آن‌چه را که احساس می‌کنند، بازی می‌کنند.» شاید اجرای هر کدام به صورت جداگانه کم اهمیت باشد، اما وقتی اجرا را به صورت کلی تماشا می کنید، اتفاقی در روح شما می افتد. ما خوشحالیم که بچه های ما می توانند کاری انجام دهند. ما می خواستیم که آنها گفتار را توسعه دهند تا بتوانند با افراد دیگر ارتباط برقرار کنند. تئاتر به آن‌ها کمک می‌کند تا خودشان را آزاد کنند، زندگی دیگران را بگذرانند، و نه فقط خودشان، که اغلب در خانه اتفاق می‌افتد. خوب، به خصوص که تئاتر خلاقیت است. اگر آنها چیزی داشته باشند که ما در مورد آن نمی دانیم چه؟

والنتینا بودونوا خوشحال است که پسرش دوست می شود. ویتیا اغلب با آنتون تماس می گیرد، نقش ها را با او از طریق تلفن یاد می گیرد و در مورد بازی های رایانه ای بحث می کند.

قبل از تئاتر این اتفاق نیفتاد. ما تنها زندگی می کردیم و کسی با ما صحبت نمی کرد. به هر حال، قبلاً، به اصطلاح، ما افراد دارای معلولیت نداشتیم. وقتی ویتیا را به دنیا آوردم، در جامعه این عقیده وجود داشت که چنین کودکانی فقط از افراد الکلی متولد می شوند. به خیابان می روی و نمی دانی کجا بروی: همه به تو نگاه می کنند: می گویند چگونه چنین بچه ای به دنیا آوردی؟ به نظر می رسد که یک کودک مبتلا به سندرم داون می تواند در هر خانواده ای متولد شود و این چندان ترسناک نیست. آنها خیلی بچه های مهربان و دلسوز هستند، ما را خیلی دوست دارند. به یاد دارم وقتی در سال های اول با ویتیا در اتوبوس به مدرسه می رفتم، پسران نوجوان آشکارا به او می خندیدند. و او فکر کرد که او را به تفریح ​​دعوت می کنند و لبخند زد. اکنون نگرش در حال تغییر است. اما من نمی خواهم ویتیا در یک مدرسه فراگیر با بچه های معمولی درس بخواند. من می دانم که این هم برای آن بچه ها و هم برای ما مفید است. اما مادران همیشه می ترسند نگرش بدو تمسخر

درباره مدارا

بردباری به خودی خود ظاهر نخواهد شد. از دانش ناشی می شود. یکی از بازیگران ما - سرگئی ماکاروف - دریافت کرد جایزه اصلیجشنواره «کینوتاور» برای بازی در فیلم «پیرزنان» (2003). وقتی جزئیات حضور او در فیلمبرداری مطرح شد، از ما پرسیدند که آیا دعوت از پرستاران لازم است و تا چه زمانی می تواند کار کند؟ در واقع او روی صحنه فیلمبرداری همراه با بازیگران حرفه ای. تعصبات نه تنها در جامعه، بلکه در بین والدین نیز وجود داشت. از تجربه خودم می گویم که می ترسیدیم فرزند کوچکمان را با افراد مبتلا به سندرم داون تنها بگذاریم. تفاهم فقط از طریق ارتباط حاصل شد. بنابراین، تساهل در جامعه زمانی به وجود می آید که کودکان دارای ناتوانی های رشد ذهنی در مهدکودک ها، مدارس و محل های کار معمولی باشند. اگر زندگی فراگیر وجود نداشته باشد، مدارا وجود نخواهد داشت - هرگز از هیچ نوع کار توضیحی ناشی نمی شود. فقط از تجربه عملی.

دختر ما ورا در یک مدرسه معمولی درس می خواند و اکنون در یک کالج معمولی درس می خواند تا مرمتگر شود. مجسمه های گچی، در یک گروه با افراد دارای معلولیت. او به تنهایی به دانشگاه و تئاتر می رسد. به مترو می رسد - زنگ می زند، ترانسفر انجام می دهد - زنگ می زند. بسیاری از مردم می پرسند چگونه می توانید او را به تنهایی رها کنید. افرادی که به این سطح از استقلال دست یافته اند در مقایسه با دیگرانی که احتمالاً می توانند این کار را انجام دهند خودکفا به نظر می رسند، اما والدین آنها اغلب برای آنها می ترسند. اگر مسیر برای ورا آشنا باشد و او قبلاً چندین بار با شخصی در آن سفر کرده باشد، ورا می تواند بدون کمک ما در آن مسیر طی کند. او با یکی از دوستانش تحت برنامه به آمریکا سفر کرد " بهترین دوستان"(یک جنبش بین المللی که چهار سال است در روسیه وجود دارد به افراد دارای ناتوانی های رشدی و فکری کمک می کند تا با همسالان بدون معلولیت دوست شوند. - "کومرسانت")، که یک آزمون جدی برای ما بود."

برای گسترش کلیک کنید...

تاتیانا نچایوا، مدیر مرکز حمایت خانواده و عضو شورای تخصصی بنیاد خیریه Downside Up

درباره آموزش به کودکان مبتلا به سندرم داون

علیرغم این واقعیت که سیستم آموزشی در حال سازماندهی مجدد است، و نه همیشه به روشی واضح، مهدکودک ها برای کودکان مبتلا به سندرم داون در دسترس تر شده اند. کیفیت ممکن است متفاوت باشد، اما آنچه قبلا غیرممکن بود اکنون امکان پذیر است. و شروع کردم به مدرسه رفتن بیشترکودکان و مدارس مختلف: هم ادغامی و هم اصلاحی. ما با مدارسی دوست هستیم که روش های نوین تدریس را در برنامه درسی خود گنجانده اند. این مدارس نمونه ای از چنین رویکرد باز به آموزش هستند، زمانی که هم مدیریت و هم معلمان در محدوده های سفت و سخت باقی نمی مانند، بلکه سعی می کنند مشارکت باکیفیت کودک با نیازهای ویژه را ممکن سازند. برنامه درسی. و نکته مثبت اصلی این است که همه چیز افراد بیشتر، اقشار مختلف مردم شروع به یادگیری در مورد سندرم داون کرده اند. نه افسانه ها، بلکه حقایق را بیاموزید.»

برای گسترش کلیک کنید...

اوکسانا فاندرا با من در کریل سربرنیکوف می رقصد. قوهای مرده، ویتیا به طور غیر منتظره وارد گفتگو می شود.

چرا مرده؟ مادرش می‌خندد: «همه زنده‌اند، این او نیست که با تو می‌رقصد، بلکه تو با او می‌رقصی.»

در مورد نمایش "احمق ها" صحبت می کنیم که چند بازیگر تئاتر در آن نقش دارند. آنها در فینال با لباس توتوس ظاهر می شوند و سالن را منفجر می کنند. علاوه بر این، گاهی اوقات از "Simplehearts" برای بازی در نقش های کوتاه دعوت می شود. به ویژه آنها را می توان در فیلم های "داستان یک بیماری" و "پیرزنان"، در مجموعه تلویزیونی "همسایه های ایده آل" و مجموعه رادیویی بنیاد مستقل رادیویی "خانه 7، ورودی 4" مشاهده کرد. ویتیا در فیلم آنا ملیکیان "پری دریایی" بازی کرد. او در جوانی نقش یکی از قهرمانان را به دست آورد.

ویتیا به یاد می آورد: "موهای من نارنجی بود."

اگر دیگران ما را دعوت می کنند، فقط به این دلیل است که ما در "Simplicities" بازی می کنیم. احتمالاً کارگردان ها فکر می کنند که ما بلدیم خودمان را روی صحنه نگه داریم. من با افراد دیگر مبتلا به سندرم داون صحبت کردم و می توانم بگویم که بسیاری از آنها حتی از ملاقات با یکدیگر می ترسند. اما اینها از هیچ چیز نمی ترسند، از همه راضی هستند.

وقتی ویتیا به دنیا آمد، هیچ مادربزرگ یا کسی نبود که کمک کند. و پدر به ویژه نمی خواست کودک را بزرگ کند - او جنبه مالی را به عهده گرفت. او خانواده را ترک نکرده است، اما اکنون زمان کمی را با پسرش می گذراند. بنابراین ، والنتینا تمام وقت خود را به پسرش اختصاص داد.

شوهرم به تنهایی کار می کرد و من از ویتیا و دخترم مراقبت می کردم. حقوق بازنشستگی ای که وقتی پسرم سه ساله بود گرفتم خیلی به ما کمک کرد. برای این کار نیاز به تشخیص و جمع آوری تمام مدارک از پزشکان بود. حتی قبل از 23 سالگی، پنج هزار افزایش مستمری دریافت کردیم. این چیز زیادی نیست، اما یک حمایت قابل توجه برای ما است که حتی توانستیم برای یک تلویزیون پس انداز کنیم. احتمالاً فرض بر این است که پس از 23 سال فرد به هیچ چیز دیگری نیاز ندارد و می تواند به تنهایی کار کند. دومین فایده مهم برای ما سفر رایگان است. بدون آن، ما آنقدر متحرک نبودیم، نمی توانستیم به تئاتر یا استخر برویم. زمانی به نفع غرامت پولی، آسایشگاه ها را رها کردیم. از داروهای رایگان هم. پس از همه، شما نمی توانید همه داروها را دریافت کنید، بلکه فقط داروهایی را که در لیست هستند دریافت کنید. پزشک نسخه ای را روی یک فرم خاص می نویسد که باید به داروخانه های خاصی ارسال شود.

والنتینا اغلب ویتیا را با بلیط های تخفیف دار به سالن های تئاتر می برد. او با الگو گرفتن از بازیگران دیگر، به پسرش یاد می دهد که چگونه به درستی خود را روی صحنه نگه دارد و تعظیم کند.

من توجه او را به این واقعیت جلب می کنم که همه گل نمی دهند و این طبیعی است. من همیشه به او می گویم: "ویتینکا، به سایه های خنده نگاه کن: این یکی مسری است و این یکی بی ادب است." قبلا اصلا نمی توانست بخندد.

ویتیا علاوه بر تئاتر یک سال است که شنا می کند. هفته ای سه بار، مادرش او را به استخر می برد، جایی که فدراسیون آبزیان برای افراد دارای معلولیت ذهنی تمرین می کند. قبلاً ویتیا از رفتن به داخل آب می ترسید. و حالا به تنهایی شنا می کند سبک های مختلفکه من آن را مدیون مربی و بنیانگذار فدراسیون تاتیانا الکساندرووا هستم. در طول جلسات تمرینی که یک ساعت و نیم طول می‌کشد، مادر پسرش را تماشا می‌کند و اغلب از او انتقاد می‌کند، هرچند خودش اعتراف می‌کند که شنا بلد نیست.

ویتیا می بالد: "من در بازی های المپیک شرکت می کنم."

والنتینا واسیلیونا لبخند می زند و با عجله توضیح می دهد که گاهی اوقات پسرش در مورد رویاهای خود طوری صحبت می کند که انگار قبلاً اتفاق افتاده است.

سرگئی کولوسکوف، رئیس انجمن سندرم داون، کارشناس اتاق عمومی، دستیار معاون دومای دولتی، پدر بازیگر تئاتر بیگناه ورا کولوسکووا.

درباره آینده کودکان مبتلا به سندرم داون

مدرسه شبانه روزی اولین چیزی است که در زندگی یک فرد مبتلا به سندرم داون ظاهر می شود. وقتی به دنیا می آید، به والدینش پیشنهاد می شود که او را به پرورشگاه بفرستند. از همان ابتدا هیچ کمکی وجود ندارد - پس از همه، حتی اگر موفق به ثبت ناتوانی بلافاصله پس از تولد شوید، ممکن است تا شش ماه طول بکشد. هنگامی که والدین از دنیا می روند یا به دلیل سن، بیماری یا شرایط دیگر قادر به مراقبت از فرزند خود نیستند، یک مدرسه شبانه روزی در انتظار اوست. وقتی به زندگی یک فرد مبتلا به سندرم داون فکر می کنیم، در درجه اول نگران این هستیم که وقتی ما رفتیم چه اتفاقی برای او می افتد و چگونه مطمئن شویم که مدرسه شبانه روزی تنها گزینه وجود فرزندمان نخواهد بود.

kommersant.ru/doc/2709069